#OpenData santé : Marisol Touraine pose le verrou

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En publiant son rapport du 3 mai 2016 sur les données personnelles de santé, la Cour des Comptes était formelle : malgré une base de données de santé étendue, la France affiche un retard considérable quand il s’agit de faciliter leur accès. En effet, la caisse d’assurance maladie détient le monopole de ces informations, rendant difficile toute exploitation privée, ce qui entrave les avancées et recherches en matière de santé publique et empêche d’optimiser le fonctionnement du système de santé.

Et comme pour confirmer le diagnostic de la Cour, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, vient d’annihiler le projet d’assurance au comportement « Vitality » lancé par l’assureur italien Generali, en rappelant l’interdiction pour les compagnies d’assurance de consulter les données de santé… de leurs clients. 

Ce n’est pas la première fois que la ministre met un frein à la transparence médicale. La fameuse loi Santé adoptée il y a quelques mois fusionnait les données du SNIIRAM (organisme géré par l’assurance maladie) avec la base de données détenue par les hôpitaux, ouverte au public. Toute exploitation privée des données doit donc être justifiée à la CNIL, qui constitue un rite de passage obligatoire pour les professionnels de santé qui souhaitent bénéficier de ces informations. Une fois encore, le scénario se répète car mlgré la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, qui prévoyait dans son article 193 le rassemblement et la mise à disposition des données de santé via la création d’un système national des données de santé (le SNDS), la ministre fait à nouveau barrage à plus de transparence en matière de santé.

Pourquoi cette rétention d’informations ?

  • La gestion du système de soins par l’administration serait révélée par l’open data.

Pour Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, si le gouvernement montre tant de réticences à publier les données, c’est en raison de la crainte de dévoiler la mauvaise gestion des dépenses de santé. Au fond, les arguments relatifs à la confidentialité et protection des données ne seraient que de fausses excuses, dans la mesure où il existe en France un grand nombre de garanties qui permettraient « à l’open data de devenir la règle et la confidentialité des données l’exception »[1].

  • Vers une tarification personnalisée des assurances santé ?

Cela semble être l’objectif à terme des assureurs qui moduleraient leurs frais selon les risques que prend l’individu sur sa santé. Le principal blocage, donc, réside dans la volonté politique de ne pas remettre en cause le système de sécurité sociale originel. Le fait d’autoriser les assurances à moduler leurs prix selon les risques que prend l’individu sur sa propre santé ouvrirait la voie à une remise en cause des grands principes qui régissent la sécurité sociale, notamment celui de mutualisation des risques. En l’occurrence, celui selon lequel les personnes à bas risques payent pour les personnes à hauts risques. A cet égard, l’article 6 de la loi Evin du 31 décembre 1989 impose à l’assureur de proposer un tarif uniforme dans le cadre d’un contrat collectif d’assurance.

  • Dévier vers une obligation de résultats des professionnels de la santé.

L’introduction des nouvelles technologies dans le monde médical engendre une véritable révolution. En ayant accès à l’information et grâce à l’utilisation d’objets connectés, les patients tendent à être plus autonomes face à leur maladie et moins dépendants des prescriptions du médecin. En cela le partage, la diffusion et la transmission de données médicales à des groupes extérieurs aux professionnels de santé renversent le pouvoir que détenaient ces derniers sur leurs patients. En perdant le « monopole du savoir », ils s’exposent alors à des patients plus exigeants et de plus en plus connaisseurs des maladies qui les concernent. Le plus à craindre pour ces praticiens est qu’apparaisse un véritable suivi des performances et qualité des soins qu’ils prodiguent sur leurs malades.

Mettre le numérique au service de la santé : la France y gagnerait

D’après le rapport annuel de l’OCDE panorama de la santé 2015, le système de santé français est performant, notamment pour l’accès et la couverture des soins, mais des marges de progression sont néanmoins possibles. Par exemple, l’application des « NTIC » au domaine de la santé et du bien-être n’est pas à la hauteur du niveau de la France en matière d’innovation médicale.

Dans un système très « hospitalo-centré » des soins[2], le numérique et la digitalisation des données ne sont pas assez mis service de la prévention sanitaire des individus. En effet d’après une étude menée par le Pipame en février 2016[3], par rapport à des pays comme les Etats-Unis, le Royaume-Uni ou le Japon, la France a encore du mal à opérer sa transition numérique en matière de santé. Alors que les pays industrialisés se confrontent tous au vieillissement de la population et à l’explosion du nombre de maladies chroniques (diabète, hypertension artérielle, insuffisance rénale, maladies cardiaques, etc), cette déficience technologie dans l’usage courant de la médecine apparaît comme un potentiel inexploité.

Lucie Salomon

http://www.ifrap.org/emploi-et-politiques-sociales/open-data-sante-marisol-touraine-pose-le-verrou

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