#BigData : acceptez-vous de partager vos données de santé ?

La ministre de la Santé Marisol Touraine a lancé un sondage en ligne invitant les internautes à commenter l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical.

Les internautes peuvent commenter l'ouverture et l'exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. © Creative Commons
Les internautes peuvent commenter l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. © Creative Commo

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé vendredi 22 avril 2016 le lancement d’une grande consultation en ligne sur le « big data » en santé, les internautes étant invités à commenter l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. Pour « quels bénéfices » et « à quelles conditions accepteriez-vous » de partager vos données de santé, qui vont des prescriptions de médicaments aux remboursements de la Sécu en passant par le nombre de calories brûlées enregistré par les bracelets connectés ? Voici la question à laquelle les internautes pourront répondre, jusqu’au 20 juin, sur un site gouvernemental dédié, souligne le cabinet de la ministre dans un communiqué.

La création d’un gigantesque « système national des données de santé »

Avec sa loi santé, Marisol Touraine veut faciliter « l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public », est-il rappelé. Cela permettrait par exemple de « détecter plus tôt l’émergence de maladies » ou encore de « mieux comprendre les liens entre santé et activité physique », explique le site. La grande consultation lancée vendredi doit ainsi permettre de promouvoir la mesure, tout en nourrissant « les travaux » du groupe de réflexion mis en place en septembre pour « éclairer les enjeux du big data ».

Plus globalement, la ministre « souhaite mettre le numérique au service de la modernisation » du système de soins avec sa « stratégie e-santé 2020 », qu’elle doit présenter « très prochainement ». La loi santé prévoit la création d’un gigantesque « système national des données de santé » (SNDS) rassemblant le système national d’information inter-régime de l’Assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d’information des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisation par an.

Certains données en libre accès

S’y joindront les causes de décès des collectivités territoriales, des données médico-sociales ainsi qu’un échantillon des données de remboursements des complémentaires santé. Préalablement anonymisées, certaines de ces données seront mises en ligne en « open data », les autres nécessitant des autorisations d’accès délivrées par la Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés) et autres garde-fous. Dans un rapport commandé par l’Assemblée nationale et dévoilé récemment par le site Acteurs publics, la Cour des comptes fustige le verrouillage actuel des données de santé gérées par l’assurance maladie, tout en dénonçant des failles de sécurité.

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/e-sante/20160425.OBS9157/big-data-acceptez-vous-de-partager-vos-donnees-de-sante.html

Publicités